Ежегодно 21 марта в международном календаре значится как День человека с синдромом Дауна. Это генетическое состояние диагностируется приблизительно у одного младенца из семисот. Несмотря на глубокую изученность вопроса, в обществе продолжает бытовать множество заблуждений. Об этом 21 марта рассказали эксперты фонда «Обнаженные сердца» — детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова.
«Синдром Дауна — это врожденное и неизлечимое хромосомное нарушение: у человека имеется дополнительная копия 21-й хромосомы», — подчеркнули специалисты.
По словам экспертов, распространенное убеждение, будто состояние связано с поведением родителей, научно не обосновано. Малыш с синдромом может появиться на свет в любой семье, а единственным установленным фактором риска является возраст матери более 35 лет. Однако большинство детей с этим синдромом рождается у женщин моложе данного возраста.
Отдельно специалисты коснулись стереотипа о внешней и внутренней «одинаковости» таких людей. Они пояснили, что эти люди обладают разными характерами и увлечениями, как и все остальные, и переживают полный спектр чувств. При этом подростки с синдромом Дауна могут страдать от депрессии даже чаще своих ровесников.
Представление о малой продолжительности жизни также не соответствует действительности. Если в середине XX века она не превышала 10 лет, то сейчас, при наличии медицинской помощи и поддержки, может достигать 60 лет и более. Ключевую роль в этом сыграл отказ от изоляции в спецучреждениях и переход к поддержке в семье.
Эксперты акцентировали, что множество проблем для семей вызвано не самим синдромом, а нехваткой доступных услуг и социальными барьерами. При этом, как демонстрируют исследования, процент разводов в семьях, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, ниже средних показателей.
Современные методы образования и социальной адаптации дают возможность людям с синдромом Дауна получать знания, трудиться и жить самостоятельно. С помощью специалистов и родных они овладевают навыками коммуникации, в том числе с применением альтернативных методов, если вербальная речь развивается с задержкой.
Специалисты также развеяли миф о повышенной агрессивности: поведенческие сложности обычно связаны с затруднениями в выражении потребностей, а не с личностными чертами. Жизнь в семье и инклюзивное обучение, в свою очередь, помогают развивать социальные умения и лучше адаптироваться.
Кроме того, эксперты отметили, что люди с синдромом Дауна могут создавать глубокие личные связи и семьи.
«Современные исследования показывают, что до 50% женщин с синдромом Дауна способны иметь детей. При этом вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна в таких случаях повышена», — пояснили они, отметив, что при этом им важно получать доступное просвещение и поддержку, поскольку они остаются уязвимой группой.
Специалисты также указали, что сегодня научные данные позволяют воспринимать синдром Дауна не как приговор, а как особенность развития, при которой уровень жизни в значительной мере определяется качеством медицинской помощи, семейной поддержкой и отношением социума.
6 марта молекулярный биолог, генетик, доктор биологических наук, профессор РАН, проректор по научной работе Пироговского университета Денис Ребриков сообщил, что риск рождения ребенка с наследственным генетическим заболеванием составляет около 1% — это выше, чем вероятность попасть в автомобильную катастрофу в течение года. В закрытых этнических или религиозных группах, где браки заключаются внутри общины, вероятность совпадения мутаций еще выше.