В России возрастает число взрослых пациентов с диагнозом муковисцидоз, однако современная терапия для них остается крайне недоступной. Об этом 15 декабря сообщила председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра» Ирина Мясникова на пресс-конференции ВООЗ, посвященной вопросам и перспективам медицинской поддержки взрослых больных орфанными патологиями, которая проходила в пресс-центре МИЦ «Известия».

Она пояснила, что хотя муковисцидоз официально включен в программу дорогостоящих нозологий, в нее входит только один муколитический препарат. При этом другие лекарства, например инновационная трехкомпонентная таргетная терапия, которая кардинально улучшает качество жизни пациентов, по-прежнему недоступны. Эти медикаменты имеют высокую стоимость и не подпадают под критерии расширения программы.

«С 2024 по 2027 год ожидается рост количества взрослых пациентов, которые выйдут из «Круга добра», — на 433 человека с диагнозом муковисцидоз. Я не уверена, точнее, уверена, что регионы не смогут обеспечить такое количество больных», — отметила эксперт.

Она также упомянула, что результаты двух опросов среди взрослых пациентов показали, что лишь примерно половина из них продолжает получать лечение по достижении совершеннолетия. Другим приходится отстаивать право на терапию в судебных инстанциях, сталкиваться с перебоями и длительным отсутствием нужных лекарств.

Кроме того, трудности возникают не только с дорогостоящими медикаментами, но и с базовым лечением. Мясникова подчеркнула, что взрослые пациенты нередко не имеют доступа даже к стандартной терапии, поскольку система амбулаторной помощи находится в проблемном состоянии. В некоторых регионах отсутствуют специалисты, способные назначить лечение и контролировать состояние больных.

Также социальный портрет взрослого человека с муковисцидозом разрушает распространенные стереотипы.

«Это преимущественно люди, уже имеющие высшее образование или продолжающие обучение в вузе или колледже. Они стремятся принести пользу обществу, создать семью и иметь здоровых детей. Следует отметить, что около 100 взрослых женщин с муковисцидозом уже родили здоровое потомство», — заявила Мясникова.

В заключение она подчеркнула необходимость сделать инновационные методы лечения более доступными.

Ранее, 7 декабря, медиапортал Sohu сообщил о влиянии эмоционального состояния на здоровье сердца в материале. В публикации уточняется, что сильные эмоции, такие как злость, тревожность и депрессия, могут значительно увеличить риск сердечно-сосудистых заболеваний. Отмечается, что постоянное эмоциональное напряжение способствует развитию проблем с сердцем.