В понедельник, 15 декабря, в пресс-центре МИЦ «Известия» проходит пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ). Тема мероприятия — «Проблемы и перспективы медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями в России».

Докладчики рассказывают о лекарственном обеспечении взрослых людей с редкими заболеваниями и развитии системы медицинской поддержки:

— Наталья Смирнова, юрист первой категории, участник экспертного совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья Государственной думы РФ, а также юрист ВООЗ;

— Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний и член попечительского совета фонда «Круг добра»;

— Сергей Клюшников, кандидат медицинских наук и ведущий научный сотрудник 5-го неврологического отделения Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Научный центр неврологии».

Модератором конференции выступает Екатерина Захарова, доктор медицинских наук, руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова и председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).