В России наблюдается рост числа взрослых пациентов с муковисцидозом, однако доступ к современным методам лечения остается весьма ограниченным. Об этом 15 декабря на пресс-конференции Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), посвященной теме: «Проблемы и перспективы медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями в России», проходившей в пресс-центре МИЦ «Известия», рассказала председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний и член попечительского совета фонда «Круг добра» Ирина Мясникова.

По ее словам, несмотря на то что муковисцидоз официально включен в программу высокозатратных нозологий, в нее входит только один препарат-муколитик. Другие медикаменты, например инновационная трехкомпонентная таргетная терапия, которая существенно улучшает качество жизни пациентов, остаются недоступными. Эти лекарства обладают высокой стоимостью, и согласно критериям расширения программы, они не могут быть добавлены в перечень.

«С 2024 по 2027 годы ожидается рост числа взрослых пациентов — тех, кто будет выходить из «Круга добра», — на 433 человека только по муковисцидозу. Я не уверена, точнее, уверена, что регионы просто не смогут обеспечить такое количество пациентов», — отметила эксперт.

Она также добавила, что результаты двух опросов среди взрослых пациентов показали, что менее половины из них способны продолжать лечение после достижения 18 лет. Остальным приходится добиваться терапевтического обеспечения через судебные процессы, сталкиваясь с перебоями и длительным отсутствием нужных препаратов.

Кроме того, сложности возникают не только с дорогостоящими лекарствами, но и с базовой терапией. Мясникова подчеркнула, что взрослые пациенты часто не получают даже стандартное лечение. Система амбулаторной помощи испытывает проблемы: в некоторых регионах отсутствуют специалисты, способные назначать и контролировать лечение больных.

При этом социальный портрет взрослого пациента с муковисцидозом развенчивает распространённые стереотипы.

«Это преимущественно люди, уже имеющие высшее образование либо находящиеся в процессе его получения — они стремятся быть полезными обществу, построить семью и иметь здоровых детей. Следует отметить, что примерно около 100 взрослых пациенток с муковисцидозом уже родили здоровых детей», — сообщила Мясникова.

В заключение она заявила, что необходимо приложить максимум усилий для обеспечения доступности инновационной терапии.

Медиапортал Sohu 7 декабря рассказал о влиянии эмоционального состояния на здоровье сердца. В публикации уточняется, что такие интенсивные эмоции, как гнев, тревожность и депрессия, могут значительно увеличить риск возникновения сердечно-сосудистых заболеваний. Постоянный стресс и эмоциональные перегрузки способствуют развитию проблем с сердцем.