В понедельник, 15 декабря, в пресс-центре МИЦ «Известия» проходит пресс-конференция, организованная Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на тему: «Проблемы и перспективы медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями в России».
В ходе мероприятия обсуждаются вопросы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями, а также перспективы развития медицинской помощи данной категории пациентов. С докладами выступают:
— Наталья Смирнова, юрист первой категории, член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ, юрист ВООЗ;
— Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»;
— Сергей Клюшников, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник 5-го неврологического отделения ФГБНУ «Научный центр неврологии».
Модератором встречи выступает Екатерина Захарова, доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова, а также председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).