В России наблюдается рост числа взрослых больных муковисцидозом, при этом доступ к современным методам лечения остается крайне ограниченным. Об этом 15 декабря в ходе пресс-конференции Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) в пресс-центре МИЦ «Известия» рассказала председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний и член попечительского совета фонда «Круг добра» Ирина Мясникова. Тема встречи — «Проблемы и перспективы медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными болезнями в России».
По словам Мясниковой, хотя муковисцидоз и входит в перечень дорогостоящих нозологий, в программу включён лишь один препарат-муколитик. Другие лекарства, такие как инновационная трехкомпонентная таргетная терапия, которая действительно изменяет качество жизни пациентов, остаются недоступными из-за высокой стоимости и отсутствия критериев расширения программы.
«С 2024 по 2027 годы прогнозируется рост числа взрослых пациентов, которые выйдут из программы «Круг добра», — на 433 человека с муковисцидозом только. Я не уверена, а скорее уверена, что регионы не смогут обеспечить лечение для такого количества больных», — отметила эксперт.
Она также добавила, что два проведенных опроса среди взрослых больных показали, что только около половины могут продолжать терапию после достижения совершеннолетия. Другим приходится отстаивать право на лечение в судах, сталкиваться с перебоями и длительным отсутствием нужных препаратов.
Проблемы возникают не только с дорогостоящими медикаментами, но и с базовой терапией. Мясникова подчеркнула, что взрослые пациенты часто не могут получить даже стандартное лечение из-за недостатков системы амбулаторной помощи: в некоторых регионах отсутствуют врачи, которые могут назначать и контролировать терапию.
При этом социальный портрет взрослого пациента с муковисцидозом опровергает распространенные стереотипы.
«В основном это люди, которые уже получили высшее образование или находятся в его процессе, — они стремятся быть полезными обществу, создавать семьи и рожать здоровых детей. Можно отметить, что около 100 взрослых женщин с муковисцидозом уже стали матерями здоровых детей», — заявила Мясникова.
В заключение она подчеркнула, что необходимо прилагать все усилия для того, чтобы инновационная терапия стала доступной для пациентов, достойных помощи и поддержки.
Ранее, 7 декабря, медиапортал Sohu рассказал о влиянии эмоционального состояния на здоровье сердца. Там уточняется, что такие сильные эмоции, как гнев, тревога и депрессия, могут значительно повышать риск развития сердечно-сосудистых заболеваний. Согласно публикации, хронический стресс и эмоциональные перегрузки способствуют развитию проблем с сердцем.