В пресс-центре МИЦ «Известия» в понедельник, 15 декабря, проходит пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), посвящённая теме: «Проблемы и перспективы медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями в России».
В ходе мероприятия обсуждают обеспечение лекарствами взрослых пациентов с редкими заболеваниями и развитие системы медицинской помощи. С докладами выступают:
— Наталья Смирнова, юрист первой категории, член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья Государственной Думы РФ, юрист ВООЗ;
— Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»;
— Сергей Клюшников, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник пятого неврологического отделения ФГБНУ «Научный центр неврологии».
Модерирует конференцию Екатерина Захарова, доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова и председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).